Melihat Liz, James berkata: "Pasti membuat frustrasi hidup dalam cangkang itu."
Penyakit ini baru ditemukan oleh para ilmuwan di Newcastle setelah mereka melihat peningkatan jumlah pasien dari Cumbria.
Profesor Sir John Burn, dari Universitas Newcastle, yang memberi nama penyakit tersebut, menemukan bahwa hampir semua kasus yang diketahui kemungkinan besar berasal dari nenek moyang yang sama.
Dia menelusurinya kembali ke abad ke-18 di Cockermouth, Cumbria, dan keluarga dengan nama keluarga Fletcher.