Hari Hemofilia Sedunia 2025: Saatnya Setara dalam Akses Diagnosis dan Pengobatan

Tampang.com | Setiap tanggal 17 April, dunia memperingati Hari Hemofilia Sedunia sebagai upaya kolektif untuk meningkatkan kesadaran tentang hemofilia dan gangguan perdarahan lainnya. Tahun ini, tema yang diangkat adalah “Access for All: Women and Girls Bleed Too”, yang menyoroti pentingnya akses diagnosis dan pengobatan yang adil bagi semua kelompok, termasuk perempuan dan anak perempuan yang kerap luput dari perhatian medis.


Hanya 11 Persen Pasien Hemofilia Terdiagnosis

Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), Dr. dr. Novie Amelia Chozie, Sp.A(K), mengungkapkan bahwa penanganan hemofilia di Indonesia masih jauh dari ideal. Banyak pasien baru teridentifikasi setelah mengalami perdarahan berat, yang kerap berujung pada disabilitas atau bahkan kematian.


“Baru sekitar 11 persen dari total estimasi pasien hemofilia di Indonesia yang berhasil didiagnosis,” ungkapnya.



Tantangan Terbesar: Deteksi Dini dan Akses Pengobatan

Dua hambatan utama dalam penanganan hemofilia di Indonesia adalah deteksi dini yang minim dan akses pengobatan yang belum merata. Fasilitas terapi masih terpusat di kota-kota besar, menyulitkan pasien dari daerah untuk mendapatkan penanganan tepat waktu.

Salah satu komplikasi serius dari hemofilia adalah inhibitor, yakni antibodi yang terbentuk dalam tubuh dan menghambat efektivitas terapi faktor pembekuan darah. Ini membuat proses pengobatan jauh lebih rumit dan memerlukan penanganan khusus.


Mengenal Hemofilia dan Von Willebrand Disease (VWD)

Hemofilia adalah gangguan genetik pada sistem pembekuan darah yang disebabkan oleh kekurangan protein pembeku, yaitu faktor VIII (Hemofilia A) dan faktor IX (Hemofilia B). Hemofilia A adalah yang paling umum, dan sebagian besar penderitanya memiliki riwayat keluarga dengan kondisi serupa.

Sementara itu, Von Willebrand Disease (VWD) adalah kelainan perdarahan lain yang juga bersifat genetik, disebabkan oleh defisiensi faktor von Willebrand. Sayangnya, gangguan ini sering kali tidak terdiagnosis, terutama pada perempuan, karena gejalanya dianggap wajar, seperti menstruasi berlebihan atau perdarahan pasca-melahirkan.


Langkah Nyata: Edukasi dan Inisiatif Digital

Sebagai bagian dari kampanye kesadaran, HMHI merilis ulang situs resminya dengan tampilan lebih interaktif dan informatif. Situs ini menyajikan konten edukatif, informasi medis terkini, serta kisah inspiratif dari para penyintas gangguan perdarahan.

Upaya ini diharapkan bisa menjadi langkah strategis untuk meningkatkan pemahaman masyarakat, mendukung deteksi dini, serta memperbaiki sistem layanan kesehatan bagi para pasien hemofilia dan gangguan perdarahan lainnya.


Harapan ke Depan

Peringatan Hari Hemofilia Sedunia bukan hanya seremoni, melainkan pemicu perubahan nyata dalam sistem kesehatan. Dengan perhatian yang lebih merata dan langkah konkret dari pemerintah serta masyarakat, penyandang gangguan perdarahan bisa mendapatkan kehidupan yang lebih sehat, aman, dan setara.